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Pacientes com doença rara ficam sem medicamento no SUS, diz associação

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Pacientes com amiloidose ATTR relatam falta de Tafamidis no SUS em diversos estados | Sincofarma/SP
Sincofarma / SP
Desabastecimento & Doenças Raras · Julho de 2026
⚠ Desabastecimento no SUS

Pacientes com amiloidose ATTR relatam falta de Tafamidis no SUS em diversos estados — único medicamento disponível na rede pública.

Tafamidis 20 mg está há quatro meses em falta e a versão de 61 mg tem quantidade insuficiente. Ministério da Saúde e Pfizer informam entregas previstas até novembro.

Fonte: CNN Brasil  ·  Foto: Reprodução

Pacientes com amiloidose por transtirretina (ATTR), doença genética rara que afeta cerca de 5 mil brasileiros, relatam dificuldades para retirar o Tafamidis em farmácias e unidades de dispensação do SUS, segundo a ABPAR (Associação Brasileira de Amiloidose). Sem o medicamento, os pacientes correm risco de agravamento irreversível de insuficiência cardíaca e dano neurológico progressivo.

⚠ Situação atual do desabastecimento

•  Tafamidis 20 mg: há quatro meses em falta em diversos estados

•  Tafamidis 61 mg: quantidade insuficiente para atender a demanda

•  Agravante: ao solicitar a troca de dosagem (de 20 mg para 61 mg), a dispensação da dosagem anterior é bloqueada automaticamente no sistema — deixando o paciente sem acesso às duas apresentações simultaneamente

•  Não há substituição disponível na rede pública — a interrupção pode gerar impactos irreversíveis

“A falta do Tafamidis gera enorme preocupação entre os pacientes e suas famílias. Estamos falando de uma medicação essencial para pessoas que convivem com amiloidose. O tratamento não pode ser interrompido por falhas no abastecimento.”

— Barbara Coelho, presidente da ABPAR

O que dizem o Ministério da Saúde e a Pfizer

📋 Cronograma de entregas informado pelas partes

•  Tafamidis 20 mg (Vyndaqel): 2º Termo Aditivo assinado em julho com 350.730 unidades — entregas previstas para agosto, setembro e novembro de 2026. Entregas pendentes a SES-PE (16/7) e SES-RS (4/8)

•  Tafamidis 61 mg (Vynkella): Pfizer aguarda assinatura do 1º Termo Aditivo — previsão de entrega de 9.570 unidades até setembro/2026. A Pfizer antecipou produção de 30.000 unidades adicionais mesmo sem contrato firmado

ℹ O que é a amiloidose ATTR

A amiloidose por transtirretina (ATTR) é uma doença genética rara em que proteínas mal dobradas se acumulam em órgãos como o coração e o sistema nervoso, causando insuficiência cardíaca e dano neurológico progressivo. O Tafamidis é o único medicamento disponível gratuitamente pelo SUS capaz de retardar a progressão da doença — sem substituto terapêutico na rede pública.